La mucoviscidose est une maladie génétique qui touche plus de 6000 personnes en France et chaque année, 400 enfants naissent avec ce gêne déficient.
Cette maladie, toujours inguérissable à l’heure actuelle, implique de nombreux traitements médicamenteux ainsi que des séances de kinésithérapie respiratoire quotidienne. Les recherches scientifiques avancent mais elles semblent toujours trop lentes pour les patients et leurs familles. Cependant, en 2010, un grand espoir est né car un médicament a été mis sur le marché. Mais ce médicament ne guérit qu’une mutation de la mucoviscidose et nous en comptons 2000 ! ! ! La route est longue mais nous ne lâchons rien…
Maintenons le cap et traçons notre route vers la guérison ! ! !
Depuis plus de 20 ans, nous organisons les Virades de l’Espoir, journée de lutte contre la mucoviscidose, afin de récolter des fonds qui sont intégralement reversés à « vaincre la mucoviscidose ».
Le symbole de la mucoviscidose est le souffle, l’air dont manquent les enfants, un lien tout trouvé avec ce formidable défi lancé par Maxime qui devra combattre et dompter les éléments et plus particulièrement le vent, le souffle… lors de la Route du Rhum…
Tous ensemble, soufflons dans le même sens afin de relever nos défis… Un grand merci à Maxime d’avoir accepté d’associer la cause que nous défendons au défi qu’il s’est lancé.
Pour plus de renseignements, rendez-vous sur le site de « Vaincre la mucoviscidose » :
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Retrouvez les photos du 18/01/2014
Lors de la remise officielle du pavillon Vaincre la Mucoviscidose
HAFOUIN iMAGE
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Crédits photos :
Vaincre la Muco à la NCR2014
Le pavillon Vaincre la Mucoviscidose est fièrement hissé sur Rififi
« MS Sailing team- Vaincre la mucoviscidose » a pris ce dimanche le départ de la « cinquième édition de la Normandy Channel Race »
Cette course se déroule en duo et est , pour notre bateau aux couleurs de la lutte contre la mucoviscidose, barré par Maxime Sorel , 27 ans et Pascal Quintin, 54 ans. Tous les deux sont très expérimentés en multi 50. Ils vont effectuer leur première Normandy Channel Race à bord du MS-SAILING TEAM- Vaincre la mucoviscidose. En ligne de mire pour Maxime : la route du Rhum, destination Guadeloupe !
Les 17 duos ont pris le départ aujourd’hui .Toute la petite Armada de Caen a quitté ce matin les quais du bassin Saint Pierre pour entamer une descente du canal des plus bucoliques. La parade a rejoint l’écluse de Ouistreham, accueilli par une foule de spectateurs admiratifs de ce cocktail de technologie et d’histoire entre Class40, bâtiment de guerre (Vulcain) et vieux gréements (Marité, goélettes etc.).Une fois en mer, la flotte a rejoint la ligne de départ au nord de Ouistreham. Faute de vent, la direction de course a décidé de ne pas effectuer le parcours côtier et d’envoyer les concurrents directement à la première marque du parcours : l’île de Wight Le soleil, lui, n’était pas aux abonnés absents en ce dimanche 25 mai, pour le plus grand plaisir des bateaux accompagnateurs et c’est sous 8 nœuds de vent de sud que la flotte des Class40 est partie tout en douceur
La nuit va être longue pour les 34 skippers engagés et le mental sera leur atout principal. Cette 5ème Normandy Channel Race s’annonce pleine de rebondissements.
Bon vent à tous et « maintenons le cap, pour que le souffle mène Maxime et Pascal vers la victoire et les patients vers la guérison »
De notre côté, nous poursuivons nos ventes de pommes de toulin et de bracelets. Nous vous informerons très prochainement des dates et lieux de nos prochaines ventes.
Les Virades de l'Espoir - 28 Septembre 2014
Nous étions à Saint Méloir des Ondes
« MS Sailing team- Vaincre la mucoviscidose »,
vous invite à cocher dans votre agenda la date du Dimanche 28 septembre 2014 pour venir participer à Saint-Méloir-des-Ondes (35) à cette belle journée de solidarité pour Vaincre la Mucoviscidose
A l'occasion de la Route du Rhum l'assocation Vaincre la Mucoviscidose vous lance un défi qui est de récolter 35430 euros soit 10 euros par mille parcouru. Alors pour l'occasion je vous invite à participer vous aussi à la Route du Rhum en m'aidant à parcourir tous ces milles direction Pointe à Pitre et en aidant à votre niveau à Vaincre la Mucoviscodose. Merci pour votre aide et pour les nombreux patients atteints de la Muco.
Faites avancer la recherche en faisant un Don !!!
Vous pouvez le faire ci-dessous ou vous rendre directement sur le site de la Muco : http://www.alvarum.com/routedurhum
